[PEDIEN] 경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장이 희귀질환 환우와 가족들의 심리·정서적 지원 안정화를 약속하며 '희귀질환 힐링 콘서트'에 참석했다.
24일 경기도의회 대회의실에서 '오늘 채움, 함께여서 특별한 하루'를 주제로 열린 이번 행사에는 희귀질환자와 가족 150여 명이 함께했다. 개그맨 손헌수 씨의 사회로 진행된 콘서트에서는 이호선 교수의 마음 치유 강연, 국악인 모선미 씨의 공연, 매직팰리스의 마술쇼가 펼쳐졌다.
특히 올해 처음 도입된 미술치유 자조모임 프로그램 '그림을 통해 나를 돌보는 시간, 그림 쉼터' 참여자들의 작품 전시가 눈길을 끌었다. 문승호 의원은 오랜 치료와 돌봄의 시간을 견뎌온 환우와 가족들에게 존경과 응원의 뜻을 전했다.
경기도는 치료비 지원을 넘어 희귀질환자와 가족의 정서적 어려움을 살피기 위해 2025년 전국 지방자치단체 최초로 예산 5천만원을 편성해 경기도의료원에 위탁, 관련 지원사업을 시작했다. 이번 콘서트는 지난해에 이어 두 번째로 마련된 자리다.
이날 행사에서는 사업의 지속과 확대를 바라는 목소리도 나왔다. 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장은 어려운 재정 여건 속에서 관련 예산이 축소될 가능성을 우려하며 지원 확대를 요청했다. 이에 문 의원은 환우와 가족에게 필요한 지원이 중단되지 않도록 의회 차원에서도 관심을 갖고 힘을 보태겠다고 답했다.
대전에서 온 학생과의 만남도 이어졌다. 문 의원은 크론병을 앓으면서도 국가대표 수영선수의 꿈을 키우는 학생의 도전을 응원했다. 학생의 아버지는 경기도의 희귀질환자 행사에 직접 참여하며 큰 위로를 받았다고 전하며, 다른 지자체에서도 유사한 행사와 지원이 이뤄지기를 희망했다.
문 의원은 마지막 인사말을 통해 "여러분의 삶이 특별한 이유는 희귀한 질환 때문이 아니라, 한 분 한 분이 세상에 단 하나뿐인 소중한 존재이기 때문"이라며, 오늘 나눈 따뜻한 기억이 환우와 가족들의 일상에 힘이 되기를 바란다고 말했다. 또한, 누구도 어려움을 홀로 감당하지 않도록 필요한 지원과 제도를 마련하는 데 힘쓰겠다고 밝혔다.
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