[PEDIEN] 파주시가 희귀질환을 겪는 시민들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 의료비 지원 사업의 대상 질환을 대폭 확대하고, 2년 주기 정기재조사 신청을 받는다고 밝혔다.
이번 사업은 만성신부전 등 기존 1413개 질환에 더해 올해부터 75개 질환이 추가되면서 지원 범위가 더욱 넓어졌다. 지원 항목에는 본인부담금, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 등이 포함된다. 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집이나 가까운 보건소를 방문하면 신청할 수 있어 환자와 보호자의 편의성이 증대됐다.
특히 이번 정기재조사는 사업 등록 환자를 대상으로 2년마다 가구의 소득과 재산을 조사해 지원 자격 유지 여부를 확인하는 절차다. 2024년 7월부터 12월까지 희귀질환 의료비 지원 대상자로 선정되었거나 정기재조사를 받은 이들이 대상이다.
대상자는 9월 중순까지 신청서식과 구비서류를 작성해 주민등록상 거주지 관할 보건소에 제출해야 한다. 운정·교하 지역 외 거주자는 파주보건소, 운정·교하 지역 거주자는 운정보건소에서 접수한다.
기한 내 서류 미제출 시 또는 재조사 결과 지원 기준에 맞지 않는 경우, 2026년 12월 말까지만 의료비 지원이 제공되며 이후 종료된다. 지원 대상에서 제외된 경우, 6개월이 지나면 재신청이 가능하다.
이한상 파주보건소장은 “희귀질환자 의료비 지원은 가정의 경제적 부담을 덜어주는 든든한 사회안전망”이라며 “경제적·심리적 부담이 큰 대상자들에게 이번 의료비 지원사업이 도움이 되길 바란다”고 말했다. 이어 “앞으로도 희귀질환자의 체계적인 관리와 지원을 위해 최선을 다하겠다”는 의지를 밝혔다.
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