[PEDIEN] 광명시가 희귀질환을 앓는 시민들의 건강한 일상을 지원하기 위해 의료비 부담 완화에 나선다. 시는 희귀질환자의 지속적인 치료와 건강관리를 돕고 환자와 가족의 경제적 어려움을 덜어주기 위해 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 연중 추진한다고 밝혔다.
희귀질환은 진단과 치료 과정이 복잡하고 장기간의 치료가 필요한 경우가 많아 환자와 가족에게 큰 경제적 부담으로 작용한다. 이에 광명시는 이러한 부담을 경감시키고자 이번 사업을 마련했다.
지원 대상은 희귀질환 산정특례 등록자 중 시에서 정한 소득 기준과 재산 기준을 모두 충족하는 건강보험 가입자다. 이들에게는 요양급여 본인부담금과 간병비, 특수식이 구입비 등이 지원된다. 또한, 의료급여 수급권자와 차상위 본인부담경감대상자 역시 별도의 지원 요건에 따라 간병비와 특수식이 구입비를 신청할 수 있다.
2026년 현재, 광명시 희귀질환자 의료비지원사업 등록 관리 대상자는 총 106명에 달한다. 광명시보건소는 이들의 자격을 지속적으로 관리하며 의료비 지원 업무를 수행하고 있다.
신청을 원하는 대상자는 거주지 관할 보건소를 직접 방문하거나, 질병관리청 희귀질환 누리집을 통해 온라인으로도 신청 가능하다. 이는 희귀질환자들이 보다 편리하게 지원 혜택을 받을 수 있도록 절차를 간소화한 조치다.
박승원 광명시장은 “질병의 희귀성 때문에 치료받을 기회까지 달라져서는 안 된다”며 “희귀질환자와 가족이 치료 과정에서 겪는 경제적 어려움을 함께 나누고 필요한 지원이 적기에 이어질 수 있도록 대상자를 세심하게 살피는 복지행정을 펼치겠다”고 강조했다. 시는 앞으로도 희귀질환자 지원을 위한 다각적인 노력을 기울일 방침이다.
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