[PEDIEN] 양산시보건소가 희귀질환 환아 가족을 위한 맞춤형 지원 프로그램을 성공적으로 개최했다. 지난 8월 7일 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 열린 이번 행사는 '가부키 증후군' 환아 가족 40여 명을 대상으로 진행됐다.
이번 프로그램은 희귀질환에 대한 전문 의료 정보와 치료 방향을 공유하는 교육 세미나를 중심으로 운영됐다. 보호자들이 교육에 집중할 수 있도록 환아를 위한 별도의 돌봄방을 마련하고, 아이들이 즐길 수 있는 원예체험 프로그램도 함께 제공하여 큰 호응을 얻었다.
특히 가족 간 정서적 교감을 높이기 위해 뮤직포즈 ‘우리가족 마음온기용기’ 프로그램이 진행됐다. 음악을 매개로 가족 구성원들이 심리적 안정을 찾고 서로에게 온전한 휴식을 선사하는 데 중점을 두었다. 또한, 양산시 정신건강복지센터는 현장에서 직접 가족 대상 심리상담 서비스를 실시하며 희귀질환으로 인한 정서적 어려움을 나누고 치유할 기회를 제공했다.
이어진 오찬 자리에서는 환아 가족들이 서로의 경험과 고민을 솔직하게 나누는 자조 모임이 열렸다. 이는 가족들이 겪는 어려움을 공유하고 공감대를 형성하는 소중한 시간이 되었다.
본 사업은 도비 지원을 받아 2025년부터 연 4회 정례화되어 추진될 예정이다. 희귀질환 경남권역센터인 양산부산대학교병원과 연계하여 희귀질환별 교육 세미나와 함께 지속적으로 운영될 계획이다.
행사에 참여한 한 보호자는 “전문 교육뿐만 아니라 가족 모두가 음악치료에 함께 참여하며 오랜만에 힐링하는 시간을 가졌다”며 “아이 돌봄부터 가족의 마음까지 세심하게 챙겨주어 감사하다”고 전했다.
양산시 보건소장은 “희귀질환 가족들이 서로 공감하며 따뜻한 위로를 얻는 소중한 시간이 되었기를 바란다”며 “앞으로도 지역사회 안에서 소외됨 없이 함께 소통하며 더불어 살아갈 수 있도록 세심한 지원을 이어가겠다”고 밝혔다.
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