[PEDIEN] 파주시가 희귀질환 환자와 가족들을 위한 든든한 지원군을 자처했다. 파주시의회는 이익선 의원이 발의한 '파주시 희귀질환관리 및 지원 조례안'을 가결, 희귀질환 환자들의 고통을 덜고 사회적 편견을 해소하는 데 나선다.

조례안은 파주시장의 희귀질환 관리 사업 계획 수립 의무화, 경제적 지원 방안 마련, 희귀질환에 대한 시민 인식 개선 홍보 및 교육 활동 등을 주요 내용으로 담고 있다. 특히 환자들의 경제적 부담을 덜어주기 위한 실질적인 지원책 마련에 초점을 맞췄다.

이익선 의원은 “희귀질환은 환자와 가족에게 사회적, 경제적 고립을 야기한다”며 조례 제정의 필요성을 강조했다. 그는 고가의 의약품만큼이나 중요한 것이 환자들의 평범한 일상이라고 강조하며, 따뜻한 시선과 체계적인 지원의 필요성을 역설했다.

이번 조례안 통과로 파주시는 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 기반을 마련했다. 시는 앞으로 희귀질환 관리 사업 계획을 수립하고, 경제적 지원 방안을 구체화하는 등 조례에 따른 후속 조치를 신속하게 추진할 계획이다.

파주시 관계자는 “이번 조례 제정을 계기로 희귀질환 환자들이 희망을 잃지 않고 건강하게 생활할 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다. 25일 파주시의회에서 가결된 이번 조례안은 희귀질환으로 고통받는 파주시민들에게 한줄기 희망의 빛이 될 것으로 전망된다.