[PEDIEN] 대전광역시의회는 27일 시의회 3층 소통실에서 서다운 의원 주재로 희귀난치성질환자 지원 체계 구축 및 조례 제정을 위한 정책토론회를 개최했다.
이번 토론회는 희귀난치성질환 아동과 가족이 치료 과정과 일상에서 겪는 어려움을 살펴보고 의료·교육·돌봄을 아우르는 지원체계 구축과 조례 제정 방향을 논의하기 위해 마련됐다.
주제발표는 임한혁 충남·대전권역희귀질환전문기관 센터장과 김지나 서울시립대학교 연구교수가 맡았다.
임 센터장은 희귀난치성질환 아동의 의료·돌봄 현황을 바탕으로 환자와 가족에 대한 통합적 지원체계 구축 필요성을 제시했으며 김 교수는 치료 중심의 지원을 넘어 교육·돌봄·일상생활까지 포괄하는 공공의 역할과 지역사회 지원체계의 중요성을 강조했다.
이어 희귀난치병 당사자 정로운군, 희귀난치병아동 가족 박진희씨, 정진향 한국희귀난치성질환연합회 사무총장, 유지영 코리아헬스로그 편집국장, 김진옥 대전광역시 질병관리과장, 김희종 대전시교육청 체육예술건강과장이 토론자로 참여해 당사자가 겪는 어려움을 듣고 지원방안에 대해 논의했다.
토론자들은 희귀난치성질환 아동이 잦은 치료와 건강관리로 인해 학교생활과 급식, 출결, 교우관계 등에서 어려움을 겪고 있다는 점을 공유하고 건강권과 학습권을 함께 보장할 수 있는 제도적 지원이 필요하다고 강조했다.
또한 의료비와 치료 중심의 기존 지원에서 나아가 교육·돌봄·심리·정서 등 일상생활 전반으로 지원 범위를 확대하고 이를 위해 대전시와 교육청, 의료기관 등 관계기관 간 연계체계를 구축해야 한다는 의견이 제시됐다.
특히 조례 제정 시 선언적인 지원에 그치지 않고 실제 정책과 예산으로 이어질 수 있도록 구체적인 지원 근거와 실행체계를 마련해야 한다는 데 의견을 모았다.
서다운 의원은 “희귀난치성질환자와 가족들이 겪는 어려움은 치료에만 머무르지 않고 학교와 돌봄, 일상생활 전반으로 이어지고 있다”며 “오늘 나온 목소리를 바탕으로 환자들이 지역사회에서 안정적으로 치료받고 일상을 이어갈 수 있는 지원체계를 마련하고 실효성 있는 조례 제정으로 이어질 수 있도록 세심하게 살펴보겠다”고 지원 의지를 밝혔다.
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